В ГД открылась экспозиция к Международному дню редких заболеваний

Во вторник, 3 марта, в Государственной Думе открылась фотовыставка " Редкие судьбы. Жизнь И надежда ", которая рассказывает о людях, живущих с орфанными заболеваниями. Она проводится по инициативе отдела по охране здоровья при содействии профильного Экспертного совета И Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний И приурочена к Международному дню редких заболеваний - Он отмечался в мире в последний день февраля.

" Совершенствование системы лечения пациентов с орфанными заболеваниями, разработку условий для своевременного обеспечения их лекарствами, улучшение качества И продолжительности жизни - национальная задача, которая требует объединения усилий законодательной И исполнительной власти, профессионалов, пациентского братства ", - сказал, приветствуя собравшихся, руководитель отдела по охране здоровья Дмитрий Морозов.

" Лечение орфанных заболеваний, по настоящему, представляет собой своеобразную лакмусовую бумажку всего современного здравоохранения, тут важно все - И пренатальное консультирование, И генетические исследования, И антенатальная диагностика, И Совершенствование неонатального скрининга. Нам надобно совершенствовать генетическую службу Во всей рф, Потому ведь это обязаны быть не отдельные лаборатории, а целая сеть. Нам надобно выделить время И средства чтобы обратить внимание подготовке экспертов, коррекции образовательных программ в вузах, И на постдипломном этапе. И, само собой же, надо понимать, на каком уровне Мы находимся, говоря о лекарственном обеспечении. Надлежащие научные исследования также требуют поддержки, равно как И развитие российского фармпроизводства ", - заявил Он.

руководитель отдела отдельно остановился на теме должного оплаты лечения редких больных.

" Нам надо самым тщательным образом подготовиться к движению по рассматриваемому долгому пути. Потому что заболеваний около 7 тыс., И каждый из детишек может на нашу с вами помощь. Нам надобно сделать существенные шаги вперед в создании регистров, в утверждении признаков включения И исключения из перечня ", - считает Дмитрий Морозов.

Он обратил внимание, ведь это, по настоящему, национальная задача, Она требует системного подхода." Мы уже предлагали разработку специальной комиссии, отдела, некоего органа под эгидой руководства Правительства, который бы проводил всю государственную политику в этой сфере. От специалистов звучат пожелания создания федеральной программы. Тем не менее, это должна быть программа, которая обеспечивает наше последовательное движение вперед ", - закончил Он.